КОМПЛЕКСНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ РЕАБИЛИТАЦИОННОЙ СРЕДЫ ДЕТЕЙ С РАС РАЗРАБОТКА, ТЕСТИРОВАНИЕ И ВАЛИДАЦИЯ АНКЕТЫ

КОМПЛЕКСНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ РЕАБИЛИТАЦИОННОЙ СРЕДЫ ДЕТЕЙ С РАС РАЗРАБОТКА, ТЕСТИРОВАНИЕ И ВАЛИДАЦИЯ АНКЕТЫ

Авторы публикации

Рубрика

Психология

Просмотры

8

Журнал

Журнал «Научный лидер» выпуск # 41 (242), Октябрь ‘25

Поделиться

Представлены разработка и апробация инструментария для комплексной оценки реабилитационной среды детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Актуальность исследования обусловлена необходимостью изучения реальной практики организации помощи через призму родительского опыта. Инструментарий включает две анкеты: первая исследует общую структуру реабилитационного процесса (использование методов помощи, социальная интеграция), вторая фокусируется на средовых факторах эффективности поведенческих вмешательств, вовлеченности родителей и характеристиках коммуникативной среды.
Пилотная апробация (n=28 для первой анкеты, n=34 для второй) подтвердила удовлетворительную психометрическую надежность инструментов: внутренняя согласованность (α Кронбаха) составила 0,74 и 0,78 соответственно. Разработанный инструментарий позволяет проводить скрининговые исследования на популяционном уровне и оценивать готовность семьи к участию в поведенческих вмешательствах, что значимо для повышения эффективности системы помощи детям с РАС.

Актуальность

Современная система помощи детям с расстройствами аутистического спектра характеризуется многообразием методов и подходов, однако эффективность реабилитационного процесса зависит не только от использования тех или иных методов, но и от характеристик среды, в которой происходит развитие ребенка. Центральными субъектами организации реабилитационной среды выступают родители, поскольку именно они принимают решения о выборе специалистов, методов коррекции, интенсивности занятий и создают условия для генерализации приобретенных навыков в повседневной жизни. Как отмечается в Клинических рекомендациях Минздрава России: «вмешательства могут реализовываться специально подготовленными педагогами, психологами, логопедами, родителями и другими родственниками ребенка с РАС», чем закрепляется роль семьи как активного участника реабилитационного процесса [2]. Несмотря на то, что врачи-специалисты, психологи, дефектологи предоставляют профессиональные рекомендации, окончательное решение о том, как, в какой степени и каким образом их реализовывать, остается за родителями.

Существующие исследования эффективности реабилитационных вмешательств при РАС преимущественно фокусируются на содержании и методологии конкретных занятий, оставляя за рамками анализа целостную картину реабилитационного процесса. Для понимания реальной практики помощи детям с нарушениями развития недостаточно информации только о содержании терапевтических сессий. Современные подходы к раннему вмешательству предполагают переход от экспертной модели, где специалист выступает единственным носителем знания, к консультативной модели партнерского взаимодействия с семьей. В такой модели профессиональный опыт специалистов направлен на поддержку и обучение родителей, что требует детального изучения реальных потребностей и возможностей семей в организации реабилитационной среды. Ю.И. Павлов, С.В. Лапик и И.И. Грицань отмечают, что «максимальный эффект от лечения можно получить благодаря активному вовлечению семей при определении приоритетных потребностей детей и в сотрудничестве со специалистами. При реабилитации с позиции центральной роли семьи акцент делается на повседневных нуждах ребенка, а семья рассматривается как средство достижения лучшего уровня функционирования и участия ребенка» [5, с. 78]. Это обуславливает необходимость комплексного изучения реабилитационного процесса, включая всю палитру используемых методик и их адаптацию в домашних условиях.

Реальная практика демонстрирует значительную вариативность в следовании родителями профессиональным рекомендациям. Данная ситуация характерна не только для российской практики. А.В. Биннс, Б.Дж. Каннингем, А. Андрес, Дж.О. Карди отмечают: «существовала широкая вариативность в практиках оценки и вмешательств в области нарушений у детей, о которых сообщили клиницисты», что подтверждает универсальность проблемы [9, с. 5]. Важно иметь представление о реальном процессе реабилитации, который складывается из комбинации профессиональных рекомендаций, родительских инициатив и объективных ограничений.

Существенная часть реабилитационного процесса реализуется вне непосредственного взаимодействия со специалистами и включает организацию домашней среды, создание условий для коммуникации, структурирование повседневных активностей, применение терапевтических принципов в бытовых ситуациях. Эта область остается наименее изученной, поскольку ее исследование возможно только через опрос родителей как непосредственных организаторов и наблюдателей домашней среды ребенка.

Факторы домашней среды имеют критическое значение для формирования и поддержания навыков, особенно в области речевого развития и социальной коммуникации. Н.Н. Посысоев отмечает: «для ребенка, имеющего дефект психического или соматического характера, семья, как первичное, наиболее эмоционально значимое пространство жизнедеятельности, должна выполнять свое базовое предназначение – стать для него своеобразной коррекционно-развивающей средой, обеспечивающей компенсацию дефекта», что подчеркивает критическую важность качества домашней среды для эффективности реабилитации [6, с. 44]. Регулярность игрового взаимодействия с родителями и сверстниками создает естественные возможности для практики коммуникативных навыков. Наличие или отсутствие барьеров для игровой деятельности определяет доступность естественных подкрепителей социального взаимодействия. Способность родителей создавать мотивационные условия для коммуникации, использовать принципы подкрепления желательного поведения, структурировать требования – все эти факторы формируют реабилитационный потенциал домашней среды.

Речевые нарушения, характерные для значительной части детей с РАС, требуют особого внимания к средовым факторам. Согласно Клиническим рекомендациям при РАС Минздрава России: «нарушения коммуникации в младшем возрасте могут проявляться как полным отсутствием речи и недостаточной компенсацией речи жестикуляцией, так и своеобразием речи», что обосновывает выбор детей с РАС и речевыми нарушениями как целевой группы исследования [2]. Развитие функциональной коммуникации невозможно без систематической практики в естественных условиях, где коммуникация имеет непосредственное практическое значение. Стандарт ранней помощи Минтруда России определяет: «содействие становлению и развитию коммуникации и речи ребенка включает организацию совместной активности ребенка и родителей для развития у ребенка способности воспринимать и использовать вербальные и невербальные средства коммуникации» [1]. Этот принцип делает изучение родительской компетентности необходимым условием понимания эффективности реабилитации и, безусловно, он применим и за пределами рамок ранней помощи – для детей старше 3 лет. Среда, обедненная коммуникативными возможностями или насыщенная барьерами для взаимодействия, может ограничивать эффективность даже самых качественных терапевтических вмешательств. Л.В. Шаргородская отмечает: «Выраженные нарушения развития коммуникативного поведения, присущие учащимся с РАС, часто становятся препятствием не только к совместному обучению в классе и взаимодействию на переменах, но и собственно личностному и эмоционально-волевому развитию детей», что демонстрирует системный характер влияния коммуникативных трудностей на все сферы развития ребенка [8]. Напротив, коммуникативно насыщенная среда с множественными возможностями для вербального и невербального взаимодействия может усиливать эффект специализированных занятий.

Прикладной анализ поведения (АВА-терапия) занимает особое место в системе помощи детям с РАС как метод с наиболее обширной доказательной базой. Согласно классическому определению Дж.О. Купера, Т.Е. Херона и У.Л. Хьюарда, «прикладной анализ поведения – это наука, в которой тактики, полученные из принципов поведения, систематически применяются для улучшения социально значимого поведения», что подчеркивает систематический и научно обоснованный характер данного подхода [10, с. 25]. Клинические рекомендации Минздрава России указывают: «Современные научные данные не позволяют предложить более эффективного средства для преодоления ключевых дефицитов, связанных с РАС, чем постоянная абилитация на основе поведенческих, психологических и образовательных подходов», что подтверждает необходимость поведенческих подходов в системе помощи [2]. Однако вклад АВА терапии в реабилитационный процесс зависит не только от содержания занятия, но и от способности родителей обеспечить преемственность между содержанием занятия и повседневной рутиной ребенка. Ключевым понятием АВА является генерализация, которая, по определению Дж.О. Купера, Т.Е. Херона и У.Л. Хьюарда, «происходит, когда релевантное поведение возникает в различных, не тренировочных условиях без планирования тех же самых последствий в этих условиях», что делает критически важным изучение домашней среды [10 с. 315]. Знание родителями индивидуальных подкрепителей ребенка, умение создавать мотивационные операции, последовательность в применении принципа «сначала выполнение инструкции – потом поощрение», способность не подкреплять нежелательное поведение – эти компетенции формируют основу для генерализации навыков, приобретенных в терапевтических сессиях. Исследование степени владения родителями данными техниками и их реального применения в домашних условиях необходимо для понимания средовых факторов эффективности поведенческих вмешательств у детей с РАС.

Разработка простых, но информативных инструментов оценки реабилитационной среды приобретает особую актуальность в контексте ограниченности времени и ресурсов как родителей, так и специалистов. Х. Уоддингтон, Л. ван дер Меер, Дж. Сигафус и К.Дж. Боуден отмечают: «существует ограниченное количество исследований, оценивающих восприятие родителями данного вмешательства», что подчеркивает актуальность изучения родительской перспективы [16, с. 125]. Анкеты для исследования реабилитационной среды должны содержать только самые существенные вопросы, непосредственно связанные с ключевыми характеристиками среды, которую родитель организует для ребенка. Простота и краткость опросных инструментов повышает вероятность их заполнения родителями и обеспечивает возможность широкого применения в исследовательской и практической деятельности. При исследовании реабилитационной среды важно выделить наиболее существенные факторы и их формальные, объективно регистрируемые признаки – частоту определенных действий, наличие конкретных условий, использование специфических техник. Формальные признаки позволяют стандартизировать оценку и проводить количественный анализ, избегая субъективности интерпретаций.

Необходимость разработки специализированной анкеты обусловлена отсутствием валидизированных инструментов, комплексно оценивающих структуру реабилитационного процесса и характеристики домашней среды детей с РАС. Клинические рекомендации признают: «В России целенаправленных исследований превалентности РАС не проводилось... этот показатель все еще критически (в 40 раз) отличается от общемировой медианной превалентности РАС», а при недостатке данных о превалентности из официальных источников сложно получить информацию и о реальной ситуации с реабилитацией детей с РАС [1]. Существующие стандартизированные инструменты для работы с реабилитационным процессом у детей с РАС, такие как VB-MAPP (Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program) или ABLLS-R (Assessment of Basic Language and Learning Skills-Revised), требуют значительных временных затрат (от 2 до 10 часов на полную оценку), специальной подготовки специалиста для проведения и интерпретации результатов, непосредственного тестирования ребенка в структурированных условиях. Эти инструменты фокусируются на оценке навыков ребенка, а не характеристик среды и структуры реабилитационного процесса. Разработка компактного, но информативного инструмента позволит собирать данные о реальной практике реабилитации.

Анализ международного опыта разработки инструментов оценки реабилитационной среды выявляет существенный пробел именно в области комплексных родительских опросников. Инструменты, разработанные в англоязычных странах, такие как Family Quality of Life Scale, или Measure of Processes of Care, фокусируются преимущественно на качестве жизни семьи или удовлетворенности услугами, но не охватывают операциональные характеристики домашней терапевтической среды [13, 15]. Культурная специфика российского контекста, включающая особенности организации помощи, родительские установки и доступность ресурсов, делает прямую адаптацию зарубежных инструментов проблематичной. Это обосновывает необходимость разработки оригинального инструментария, учитывающего как универсальные принципы развития при РАС, так и специфику отечественной системы помощи.

Разработка анкеты. Выявление ключевых факторов реабилитационной среды требует дифференцированного подхода к анализу различных компонентов среды и реабилитационного процесса. Целесообразно разделение факторов на две основные категории:

  1. факторы среды, определяющие условия развития и генерализации навыков;
  2. факторы использования различных методов реабилитации, характеризующие структуру профессиональной помощи.

Такое разделение позволяет выявить относительный вклад средовых условий и терапевтических вмешательств в общую эффективность реабилитационного процесса.

Факторы среды приобретают особую значимость, в частности, при речевых нарушениях и нарушениях социального взаимодействия, поскольку развитие коммуникации и взаимодействия требует постоянной практики в функционально значимых ситуациях. В отличие от моторных или академических навыков, которые могут отрабатываться в структурированных условиях занятий, коммуникативные навыки формируются и закрепляются преимущественно в естественном взаимодействии. Кроме того, средовые факторы критически важны для развития инициативности в коммуникации, способности к спонтанному использованию речи, гибкости в применении коммуникативных стратегий.

Субъективные оценки родителями эффективности различных методов и реабилитационного процесса в целом представляют самостоятельную исследовательскую ценность. Эти оценки отражают не только объективные изменения в состоянии ребенка, но и соответствие результатов родительским ожиданиям, что определяет мотивацию к продолжению реабилитационных усилий. Знание родительских приоритетов и критериев оценки успешности необходимо для построения партнерских отношений между семьей и специалистами, формирования реалистичных ожиданий и долгосрочной приверженности реабилитационному процессу.

Анонимное анкетирование представляется оптимальным методом сбора данных о реальной практике организации реабилитационной среды. Анонимность снимает социальную желательность ответов, позволяя родителям откровенно оценивать эффективность различных методов и описывать реальные, а не идеальные условия домашней среды. Это особенно важно при исследовании чувствительных вопросов, касающихся нежелательного поведения ребенка, трудностей в применении рекомендаций специалистов, расхождений между профессиональными рекомендациями и реальной практикой.

На основании проведенного теоретического анализа были выделены ключевые области исследования реабилитационной среды детей с РАС, требующие эмпирического изучения через опрос родителей. Для комплексного изучения различных аспектов реабилитационной среды было разработано два взаимодополняющих опросных инструмента. Разделение на две анкеты обусловлено необходимостью углубленного изучения двух принципиально различных, но взаимосвязанных областей: общей структуры реабилитационного процесса с акцентом на использование различных методов и социальную интеграцию (анкета 1), и специфических факторов эффективности АВА-терапии с детальным анализом родительской вовлеченности и коммуникативной среды (анкета 2). Такое разделение позволяет избежать утомления респондентов чрезмерно длинным опросником, а также дает возможность использовать анкеты независимо друг от друга в зависимости от исследовательских задач.

Анкета 1: Структура реабилитационного процесса и социальная интеграция. Первая анкета содержит 7 основных вопросов и направлена на получение целостной картины реабилитационного процесса. Компактность инструмента (время заполнения 3-5 минут) обеспечивает высокий уровень отклика родителей и возможность массового сбора данных.

Полный текст и обоснование формулировок вопросов анкеты 1.

Курсивом отмечен текст, который непосредственно видит родитель при онлайн-анкетировании.

«Вы родитель ребенка с аутизмом. Что важно, по-Вашему, в реабилитации?»

Анонимное анкетирование родителей детей с РАС

Раздел 1. Скрининг

1) У Вашего ребенка установлен диагноз «аутизм» или «расстройство аутистического спектра»?

  • Да
  • Нет

Целенаправленно используются различные наименования одного и того же нарушения - «аутизм» и «расстройство аутистического спектра», так как обе формулировки могут фигурировать в документации, предоставляемой специалистами, и важно исключить ситуацию – когда, например, родители могут считать «аутизм» и «РАС» неидентичными состояниями. Этот скрининговый вопрос обеспечивает включение в исследование только целевой группы – родителей детей с установленным диагнозом РАС.

Раздел 2. Общая информация

2) Каков возраст Вашего ребенка?

  • 1–4 года
  • 5–7 лет
  • 8–11 лет
  • 12–18 лет

Возрастная категоризация отражает ключевые периоды развития и изменения в системе помощи: ранний возраст (1-4 года) – период интенсивного развития и максимальной пластичности; дошкольный возраст (5-7 лет) – подготовка к школе; младший школьный (8-11 лет) – адаптация к учебной деятельности; подростковый (12-18 лет) – социализация и профориентация. Знание возрастного распределения позволяет анализировать возрастную специфику использования различных методов.

Раздел 3. Субъективная оценка пользы занятий родителями

3) Оцените пользу занятий для вашего ребенка. 1 – минимальная польза, 5 – максимальная польза

Матричный формат с оценкой по 5-балльной шкале для следующих методов:

  • АВА-терапия (поведенческая терапия)
  • Нейропсихология
  • АФК (Адаптивная физкультура)
  • Сенсорная интеграция
  • Логопедия
  • Анималотерапия (канис-терапия, иппотерапия и другие)
  • Другое (коммуникативные группы, floor time и т.д.)

Дополнительная опция: «не пробовали»

Выбор конкретных методов основан на анализе наиболее распространенных видов помощи в отечественной практике. Важно отметить, что, как отмечено в Клинических рекомендациях Минздрава России, «классификация немедицинских вмешательств для РАС является сложной задачей. В настоящий момент в научном сообществе не существует единой общепринятой классификации вмешательств», поэтому предложенный перечень отражает эмпирически наблюдаемое разнообразие подходов [2]. Пятибалльная шкала является оптимальной для субъективных оценок, обеспечивая достаточную дифференциацию без избыточной детализации. Опция «не пробовали» позволяет различать осознанный отказ от метода и отсутствие опыта его применения.

Раздел 4. Возраст первого занятия

4) В каком возрасте впервые провели занятие?

Матричный формат с теми же методами, что и в вопросе 3; по вертикали – перечисление тех же методов, что и в вопросе 3, по горизонтали – следующие возрастные категории:

  • Не проводили
  • 1–3 года
  • 4 года
  • 5–6 лет
  • 6–7 лет
  • 8 лет и старше

Детализация возрастных категорий в раннем и дошкольном возрасте отражает критическую важность раннего начала вмешательства. Согласно Клиническим рекомендациям Минздрава России, «существующие диагностические критерии и диагностические инструменты позволяют надежно диагностировать РАС у детей уже со второго года жизни, что способствует раннему началу реабилитации и улучшает прогноз» [2]. Данный вопрос позволяет выявить типичные траектории включения различных методов в программу реабилитации и оценить соответствие реальной практики принципам раннего вмешательства.

При разработке анкеты 1 было принято решение не включать вопрос о продолжительности различных видов занятий, ограничившись фиксацией возраста начала каждого вида вмешательства. Это обусловлено методологическими факторами, отражающими специфику реабилитационного процесса при РАС и требования к скрининговому инструменту.

Реабилитационные траектории характеризуются высокой вариативностью и прерывистостью: периоды интенсивных занятий чередуются с перерывами, обусловленными организационными, финансовыми или медицинскими факторами. Родители часто возобновляют ранее прерванные занятия, что делает суммарную оценку продолжительности крайне затруднительной.

Ретроспективная оценка продолжительности занятий сопряжена с высокой когнитивной нагрузкой и риском систематических ошибок. Для точного подсчёта родителям пришлось бы реконструировать все периоды занятий за несколько лет, что противоречит принципам экспресс-скрининга, ограниченного 3-5 минутами. Это неизбежно приводит к целому ряду когнитивных искажений: эффекту недавности (лучшее запоминание свежих событий), эффекту значимости (переоценка важных событий) и телескопическому эффекту (смещение дат давних событий во времени).

Неоднозначность единицы измерения создает дополнительные проблемы: продолжительность может измеряться в месяцах, количестве сессий или суммарных часах, при этом интенсивность варьирует от ежедневных занятий до встреч раз в месяц. Стандартизация потребовала бы сложной матричной структуры, увеличив объем анкеты минимум на 30%, что критически превысило бы целевое время заполнения.

Вопрос о субъективной пользе занятий интегрально отражает соотношение затраченных усилий (включая продолжительность) и полученных результатов, автоматически учитывая качество занятий и генерализацию навыков – факторы, которые невозможно уловить через простой временной показатель. Таким образом, решение ограничиться фиксацией возраста начала вмешательств представляет оптимальный баланс между информативностью и практичностью инструмента в рамках скринингового формата.

Раздел 5. Взаимодействие с нормотипичными сверстниками

5) Ваш ребенок взаимодействует с группой нормотипичных сверстников?

Матричный вопрос, оценка частоты для трех форм взаимодействия:

  • Игра
  • Подвижные игры (двор, секция и т.д.)
  • Групповые занятия (группа, класс, кружок и т.д.)

Шкала частоты:

  • нет
  • изредка (≤1 часа в неделю)
  • иногда (1–2 часа в неделю)
  • часто (3–5 часов в неделю)
  • регулярно (>5 часов в неделю)

Разделение взаимодействия на формы позволяет оценить разные грани социальной интеграции. Как подчеркивает Л.В. Шаргородская, перенос навыков общения со взрослых на сверстников у детей с аутизмом затруднен [8]. Это обуславливает необходимость целенаправленного изучения коммуникации со сверстниками. Количественная оценка времени контактов создает объективную метрику для анализа связи социальной активности с другими элементами реабилитационной среды.

Раздел 6. Приоритетность преодоления нарушений

6) Преодоление каких нарушений Вы считаете наиболее значимым для Вашего ребенка?

Оценка по трехбалльной шкале (менее значимо / значимо / наиболее значимо) для:

  • речь
  • письмо
  • понимание, мышление
  • послушание
  • инициатива
  • желание общаться, взаимодействовать
  • физическая форма

Использование трехбалльной шкалы позволяет эффективно выявлять родительские приоритеты, создавая необходимость для ранжирования целей. Предложенный набор областей для оценки охватывает ключевые сферы развития, затрагиваемые при РАС. Акцент на речевом развитии, в частности, соответствует Клиническим рекомендациям Минздрава России, где отмечается: «нарушения коммуникации в младшем возрасте могут проявляться как полным отсутствием речи..., так и своеобразием речи» [2].

Раздел 7. Общая оценка реабилитации

7) Как Вы оцениваете в целом эффективность реабилитации? 1 – минимально эффективна, 10 – максимально эффективна

Десятибалльная шкала итоговой оценки обладает большей дискриминативной способностью, чем пятибалльная, что позволяет точнее дифференцировать уровень общей удовлетворенности. Этот обобщающий вопрос фиксирует субъективное восприятие эффективности реабилитационного процесса в целом.

Полный текст и обоснование формулировок вопросов анкеты 2:

Анкета исследования

Информация для участника

Уважаемый родитель! Приглашаем Вас принять участие в исследовании эффективности АВА терапии. Ваши ответы помогут улучшить качество помощи детям с речевыми нарушениями. Анкета анонимна, заполнение займет 5-7 минут.

РАЗДЕЛ А. КРИТЕРИИ ВКЛЮЧЕНИЯ

А1. Возраст Вашего ребенка:

  • Младше 5 лет (завершите опрос)
  • 5-7 лет (продолжайте)
  • Старше 7 лет (завершите опрос)

Возрастная группа 5-7 лет была выбрана потому, что в этом периоде эффекты долгосрочной АВА-терапии становятся наиболее выраженными, а родители обладают уже сформированным опытом взаимодействия с реабилитационной системой. Как показывают данные А.В. Биннс, Б.Дж. Каннингем, А. Андрес и Дж.О. Карди, высокая распространенность РАС среди детей с речевыми нарушениями делает эту группу особенно релевантной для исследования: «почти половина дошкольников... имели либо диагностированный, либо предполагаемый аутизм» [9, с. 8]. При этом для школьного возраста характерна качественно иная структура реабилитационной среды, где доминирует учебный контекст, что обуславливает необходимость разработки специальных инструментов оценки.

А2. Имеются ли у ребенка нарушения речи?

  • Да (продолжайте)
  • Нет (завершите опрос)

Выбор речевых нарушений в качестве ключевого критерия обусловлен их центральной ролью в коррекции РАС методами АВА-терапии. Данный приоритет отражен в Клинических рекомендациях Минздрава России, где указано, что «нарушения коммуникации... могут проявляться как полным отсутствием речи... так и своеобразием речи» [2]. Важность этого направления также подчеркивается его выраженной зависимостью от средовых факторов. Как отмечает Посысоев Н.Н.: «дети раннего возраста намного успешнее учатся в естественных жизненных ситуациях, когда родители знают цели программы помощи и умеют использовать различные стратегии для обучения ребенка много раз в день» [6, с 45].

А3. Как долго ребенок посещает занятия АВА терапией?

  • Менее года (завершите опрос)
  • 1 год и более (продолжайте)

Критерий минимальной продолжительности АВА-терапии (1 год) введен для обеспечения репрезентативности данных: он позволяет гарантировать, что родители обладают достаточным и устойчивым опытом для компетентной оценки эффективности. Эмпирическим основанием для этого критерия служат данные о стабильности результатов вмешательства. Например, в работе Л.Дж. Купер, Д.П. Вакер, Г.М. Сассо, Т.М. Реймерс и Л.К. Донн показано, что родители продолжали признавать методы эффективными и приемлемыми в течение 6 месяцев после оценки [11, с. 499].

РАЗДЕЛ B. ВОВЛЕЧЕННОСТЬ РОДИТЕЛЯ

Оцените, насколько часто происходят следующие события, по шкале:

1 – Никогда, 2 – Редко, 3 – Иногда, 4 – Часто, 5 - Всегда

B1. Я наблюдаю за ходом занятий АВА терапевта с моим ребенком

Ключевым механизмом обучения родителей поведенческим техникам выступает наблюдение за занятиями, обеспечивающее усвоение методов через моделирование. Эмпирические данные подтверждают эффективность данного подхода: как установили Л.Дж. Купер, Д.П. Вакер, Г.М. Сассо, Т.М. Реймерс и Л.К. Донн, родители успешно осваивали и точно воспроизводили терапевтические процедуры [11, с. 291]. Это демонстрирует значимый потенциал обучения через наблюдение.

B2. Я выполняю «домашние задания», которые дает АВА терапевт

Выполнение домашних заданий обеспечивает непрерывность терапевтического воздействия. Повторение упражнений направлено на генерализацию навыков – перенос усвоенного поведения в новые условия. Как определяют Дж.О. Купер, Т.Е. Херон и У.Л. Хьюард: «генерализация происходит, когда релевантное поведение возникает в различных, не тренировочных условиях...» [10, с. 617]. Критическим фактором успешной генерализации является создание «мостов подобия» между терапевтической и домашней средой. Это включает не только использование идентичных стимулов и подкреплений, но и формирование у родителей способности распознавать естественные возможности для отработки навыков в условиях повседневности. Например, приготовление пищи может стать контекстом для тренировки последовательности действий, категоризации и функциональной коммуникации. Однако без специального обучения родители часто не замечают эти возможности или не знают, как их структурировать для терапевтического эффекта. Именно поэтому оценка способности родителей создавать условия для генерализации становится критически важным компонентом исследования реабилитационной среды, и регулярная домашняя практика приобретает столь важное значение.

B4. Я играю с ребенком в развивающие игры

Игровое взаимодействие предоставляет естественный контекст для применения освоенных навыков, что требует от родителей гибкости. Исследования подтверждают эту необходимость: И.А. Рябкова, Е.О. Смирнова и Е.Г. Шеина указывают: «в живой игре дети очень спонтанны, и ригидное стремление... не всегда способствует игре ребенка» [7, с. 80]. Таким образом, эффективное использование игрового взаимодействия предполагает адаптивное, а не строго регламентированное применение терапевтических принципов.

B5. Я обсуждаю программу занятий со специалистом АВА

Совместное обсуждение терапевтической программы служит индикатором партнерских отношений между специалистом и семьей, являясь ключевым элементом семейно-центрированного подхода.

B6. (Обратный пункт) Я выполняю требования ребенка, когда он кричит или проявляет агрессию

Обратная формулировка вопроса направлена на выявление случаев непреднамеренного подкрепления нежелательного поведения.

B7. Я использую принцип «сначала выполнение инструкции - потом награда»

Вопрос направлен на оценку того, насколько родители применяют в быту базовый поведенческий принцип условного подкрепления («сначала инструкция – потом награда»). Важность этого принципа трудно переоценить. По замечанию Дж.О. Купера, Т.Е. Херона и У.Л. Хьюарда: «подкрепление является наиболее важным принципом поведения и ключевым элементом в большинстве программ изменения поведения», что делает его домашнее применение критически значимым [10, с. 286].

РАЗДЕЛ C. ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ СО СПЕЦИАЛИСТОМ

Оцените, насколько часто происходят следующие события, по шкале:

1 – Никогда, 2 – Редко, 3 – Иногда, 4 – Часто, 5 - Всегда

C1. Специалист общается со мной до или после занятия

C2. Специалист разъясняет мне содержание занятия

C3. Специалист отвечает на мои вопросы о методах работы

C4. Разъяснения специалиста понятны и достаточны для меня

C5. (Обратный пункт) Я чувствую себя исключенным из процесса терапии

Качество коммуникации между специалистом и родителем, оцениваемое в данном разделе, представляет собой ключевой фактор эффективности обучения родителей. Международные исследования подчеркивают его значимость: так, А.В. Биннс, Б.Дж. Каннингем, А. Андрес и Дж.О. Карди в своем обзоре отмечают, что барьерами в работе специалистов служат «отсутствие межпрофессионального сотрудничества... готовность семьи и знания клинициста», важнейшим поддерживающим условием выступает «меж- и внутрипрофессиональное сотрудничество» [9, с. 11].

РАЗДЕЛ D. КОММУНИКАТИВНАЯ СРЕДА

Оцените, насколько часто происходят следующие события, по шкале:

1 – Никогда, 2 – Редко, 3 – Иногда, 4 – Часто, 5 - Всегда

D1. Мой ребенок играет с другими детьми

Пункт D1 оценивает наличие у ребенка доступа к естественным коммуникативным партнерам – сверстникам, поскольку такой опыт невозможно полноценно заменить общением со взрослыми. Мы разделяем мнение Л.В. Шаргородской, что взаимодействия, установленные между детьми с аутизмом и взрослыми, сложно обобщить на партнеров-сверстников [8]. Мы считаем, что возможность играть с другими детьми является самостоятельным и незаменимым условием формирования коммуникативных навыков.

D2. Игре моего ребенка с другими детьми мешают определенные препятствия

Выявление барьеров для социального взаимодействия является ключевым этапом для последующего планирования целенаправленной работы по их преодолению и созданию поддерживающей среды.

D3. У ребенка проявляется нежелательное поведение, мешающее игре и общению

Вопрос D3 направлен на оценку частоты нежелательного поведения, которое непосредственно конкурирует с игровой и коммуникативной активностью ребенка. Это позволяет выявить один из ключевых барьеров для социализации. Масштаб влияния такого поведения подчеркивает Л.В. Шаргородская, отмечая, что коммуникативные нарушения «часто становятся препятствием не только к совместному обучению... но и... личностному и эмоционально-волевому развитию детей» [8].

D4. Я использую поощрения для поддержки речи ребенка

Использование целенаправленного подкрепления вербальных попыток является ключевым элементом создания поддерживающей коммуникативной среды, что и оценивается в данном пункте.

РАЗДЕЛ E. ЗНАНИЕ ПОДКРЕПИТЕЛЕЙ

E1. Перечислите, что может служить наградой/поощрением для Вашего ребенка:

(8 строк для ответов)

Глубину понимания родителями мотивационной сферы ребенка оценивают через открытый вопрос о подкрепителях. Количество и специфичность их ответов служат объективным индикатором вовлеченности в поведенческий подход. Критическая важность этого знания подтверждается данными Л.Дж. Купера, Д.П. Вакера, Г.М. Сассо, Т.М. Реймерс и Л.К. Донн об индивидуальной эффективности подкреплений: «адекватное поведение детей варьировалось в зависимости от условий оценки» [11, С. 293].

РАЗДЕЛ F. ОЦЕНКА ДИНАМИКИ

Оценка от 1 до 5, где 5 - максимальный прогресс

F1. Оцените прогресс в развитии речи за последний год

1 – Нет прогресса, или минимальный прогресс 2 - Небольшой прогресс, 3 - Умеренный прогресс, 4 - Заметный прогресс, 5 - Значительный прогресс

F2. Как изменилась способность ребенка к игре за последний год_

1 – Ухудшилась, 2 - Не изменилась, 3 - Немного улучшилась, 4 - Заметно улучшилась, 5 - Значительно улучшилась

F3. Как изменилось нежелательное поведение за последний год

1 – Усилилось, 2 - Не изменилось, 3 - Немного уменьшилось, 4 - Заметно уменьшилось, 5 - Значительно уменьшилось

Вопросы о динамике выполняют критически важную роль: они не только позволяют верифицировать данные, полученные по другим шкалам, но и дают ценную информацию о том, как родители воспринимают прогресс в результате терапии.

РАЗДЕЛ G. ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

G1. У ребенка установлен диагноз

Один вариант ответа: Расстройство аутистического спектра (РАС), Другой диагноз, Диагноз не установлен

G2. Формат занятий АВА терапией

Один или несколько вариантов ответа: Индивидуальные занятия в центре, Индивидуальные занятия на дому, Групповые занятия

G3. Частота занятий

Один вариант ответа: 1 раз в неделю, 2-3 раза в неделю, 4-5 раз в неделю, Ежедневно

Учет контекстуальных факторов (формата и интенсивности занятий) необходим для корректной интерпретации данных. Актуальность этого требования подчеркивается исследованием А.В. Биннс, Б.Дж. Каннингем, А. Андрес и Дж.О. Карди, выявившим широкую вариативность в практиках оценки и вмешательства в области речевых нарушений [9, с. 5]. Таким образом, сбор дополнительной информации позволяет нивелировать влияние организационных переменных на результаты исследования.

Обоснование двухкомпонентной структуры исследования

Методология исследования, основанная на двух анкетах, позволяет решить две взаимосвязанные задачи: анкета 1 дает широкий обзор реабилитационного процесса, а анкета 2 обеспечивает углубленный анализ факторов эффективности АВА-терапии, выбранной в качестве эталонного метода. Этот выбор подтверждается позицией Минздрава, что отражено в Клинических рекомендациях, где поведенческие подходы названы наиболее эффективным средством преодоления ключевых дефицитов при РАС [2].

Также отметим, анкеты предназначены для разных групп респондентов: первая – для всех родителей детей с РАС, вторая – только для тех, чьи дети проходят АВА-терапию не менее года, включая детей без официального диагноза РАС. Такое включение критически важно по нескольким причинам:

  1. оно отражает реальную практику, при которой реабилитация часто начинается до завершения формальной диагностики;
  2. несмотря на возможность ранней диагностики [1], в реальности, особенно до 2020 года, часто наблюдались значительные задержки в постановке диагноза;
  3. позволяет исследовать универсальные механизмы эффективности АВА-терапии при различных нарушениях развития;
  4. такой подход расширяет выборку, повышая статистическую мощность анализа;
  5. дает возможность сравнительного анализа организации реабилитационной среды на разных этапах диагностического и терапевтического маршрута.

Ключевым методологическим решением при разработке анкеты 2 стало вынесение вопроса о диагнозе в финальный раздел (G1), а не в блок критериев включения. Данная структура, при которой сбор данных об опыте АВА-терапии и речевых нарушениях предшествует уточнению диагноза, обусловлена несколькими причинами.

Во-первых, это позволяет минимизировать эффект установки и социальной желательности, предотвращая потенциальное влияние стереотипов о реабилитации при РАС на ответы респондентов.

Во-вторых, такой подход отражает реальную практику, где, как отмечают А.В. Биннс, Б.Дж. Каннингем, А. Андрес и Дж.О. Карди: «почти половина дошкольников с речевыми нарушениями имели либо диагностированный, либо предполагаемый аутизм» и терапия часто начинается до формального установления диагноза [9, с. 5].

В-третьих, первоначальный фокус на функциональных нарушениях дает возможность исследовать универсальные механизмы эффективности поведенческих вмешательств, не ограничиваясь рамками нозологии, и расширяет выборку за счет детей без официально установленного диагноза РАС.

Наконец, такое размещение вопроса позволяет провести апостериорный сравнительный анализ группы с подтвержденным РАС, выявив специфику организации их реабилитационной среды на основе уже собранных данных о реальном терапевтическом опыте.

Оба инструмента обладают компактностью, что минимизирует утомление респондентов и повышает надежность данных. В сумме 30 пунктов представляют собой оптимальный объем, позволяющий получить релевантную информацию, не перегружая участников.

Организация исследования

Пилотное исследование по апробации инструментария для комплексной оценки реабилитационной среды детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) проводилось в два этапа. Выборка формировалась смешанным способом: через специализированный детский коррекционный центр «Пути к успеху» (г. Сергиев Посад) и через открытые интернет-сообщества для родителей детей с РАС. Данный подход позволил обеспечить как доступ к целевой группе респондентов, глубоко вовлеченных в реабилитационный процесс, так и географическую репрезентативность и разнообразие реабилитационных практик.

Этические аспекты исследования.

Все процедуры сбора данных проводились с соблюдением этических принципов психологического исследования. Анонимный характер онлайн-анкетирования исключал сбор персональных данных участников (ФИО, адреса, контакты), которые позволили бы идентифицировать участников, при этом получение письменного информированного согласия не требуется. Участники были проинформированы о целях исследования, добровольности участия и возможности прекратить заполнение анкеты в любой момент. Отсутствие идентифицирующей информации и невозможность установления связи между ответами и конкретным респондентом обеспечивали полную конфиденциальность данных.

На первом этапе (декабрь 2024 – январь 2025) с помощью анкеты «Структура реабилитационного процесса и социальная интеграция» (анкета 1) через сервис «Гугл-формы» были собраны данные от 28 родителей детей с установленным диагнозом РАС в возрасте от 1 до 18 лет.

Второй этап (февраль – апрель 2025) был направлен на углубленное изучение факторов эффективности АВА-терапии. С помощью «Яндекс.Форм» была распространена специализированная анкета (анкета 2). Выборка на данном этапе составила 34 родителя, отобранных по следующим критериям: возраст их детей 5-7 лет, наличие речевых нарушений и непрерывное получение АВА-терапии не менее одного года.

Статистический анализ данных. Для валидации инструментария применялись следующие методы: расчет коэффициента альфа Кронбаха для оценки внутренней согласованности шкал и субшкал; корреляционный анализ Спирмена для установления критериальной и конструктной валидности; описательная статистика для характеристики распределения ответов. Для анкеты 1 проводился анализ связи между частотой социального взаимодействия и общей оценкой эффективности реабилитации. Для анкеты 2 исследовались корреляции между субшкалами для подтверждения теоретической модели.

Примененная двухэтапная процедура и комбинированная стратегия формирования выборки способствовали повышению внешней валидности исследования и позволили протестировать инструментарий в разнообразных условиях.

Психометрические свойства инструментов исследования. Разработанные анкеты продемонстрировали удовлетворительные психометрические характеристики, соответствующие их целям.

Анкета 1. Показатели валидности и надежности анкеты подтверждают ее пригодность для скрининговой оценки.

Надежность: внутренняя согласованность шкалы находится на приемлемом уровне (α Кронбаха = 0,74).

Содержательная валидность обеспечивается охватом ключевых аспектов реабилитационного процесса: спектра применяемых методов, возраста начала вмешательства, уровня социальной интеграции и родительских приоритетов.

Критериальная валидность подтверждена наличием статистически значимой корреляции между частотой взаимодействия с нормотипичными сверстниками и общей оценкой эффективности реабилитации (r = 0,56, p = 0,002).

Дискриминантная валидность проявляется в способности инструмента дифференцировать группы с разным уровнем социальной интеграции и выявлять возрастную специфику в использовании реабилитационных методов.

Практическая применимость. Компактность анкеты (7 ключевых вопросов) способствует высокому проценту завершенности при сохранении информационной насыщенности.

Анкета 2 продемонстрировала более высокую внутреннюю согласованность (α = 0,78), что соответствует стандартам для инструментов углубленной оценки. Надежность субшкал: «Вовлеченность родителя» α = 0,74; «Коммуникативная поддержка» α = 0,71; «Взаимодействие со специалистом» α = 0,69.

Некоторое снижение показателя для субшкалы «Взаимодействие со специалистом» объясняется ее меньшим объемом (4 пункта) и комплексным характером измеряемого конструкта, объединяющего различные аспекты коммуникации.

Содержательная валидность обеспечивается охватом ключевых компонентов эффективности поведенческих вмешательств: родительской вовлеченности (наблюдение за занятиями, выполнение домашних заданий, применение поведенческих принципов), качества взаимодействия со специалистом, характеристик коммуникативной среды и знания индивидуальных подкрепителей ребенка.

Критериальная валидность подтверждена наличием статистически значимой корреляции между показателем «Коммуникативная поддержка» и оценкой динамики речевого развития (r = 0,52, p < 0,01).

Конструктная валидность анкеты 2 подтверждается статистически значимыми связями между шкалами, соответствующими теоретической модели: - умеренная корреляция между «Вовлеченностью родителя» и «Коммуникативной поддержкой» (r = 0,48, p < 0,01) подтверждает концепцию родителя как активного агента в создании развивающей среды; - более сильная связь «Коммуникативной поддержки» с «Динамикой речевого развития» (r = 0,52, p < 0,01) верифицирует центральный конструкт анкеты и свидетельствует о его прогностической ценности.

Дискриминантная валидность проявляется в способности инструмента дифференцировать семьи с различным уровнем вовлеченности в терапевтический процесс.

Практическая применимость. Структура анкеты (23 пункта, время заполнения 5-7 минут) обеспечивает получение информации для индивидуального консультирования семей при сохранении приемлемой для родителей длительности опроса.

Применение инструментов: разработанные анкеты являются концептуально автономными и методологически самодостаточными, что позволяет использовать их как независимо, так и в комплексе. Данное свойство делает избыточной необходимость дополнительной конвергентной валидизации для подтверждения их совместимости. Важно отметить, что речь идет об избыточности взаимной конвергентной валидизации между двумя разработанными анкетами, поскольку они изначально спроектированы для измерения различных, непересекающихся конструктов. Это не отменяет целесообразности проведения конвергентной валидизации каждого инструмента с внешними стандартизированными методиками для подтверждения их валидности.

Разработанные анкеты измеряют различные, концептуально независимые уровни реабилитационного процесса:

  • анкета 1 фокусируется на макроуровне, оценивая общую структуру применяемых методов, их комбинирование и уровень социальной интеграции ребенка;
  • анкета 2 исследует микроуровень, направленный на специфические механизмы реализации АВА-терапии и характеристики непосредственной коммуникативной среды.

Данные уровни анализа являются взаимодополняющими, но концептуально и операционально независимыми. Это обеспечивает автономность каждого инструмента, позволяя использовать их как отдельно, так и совместно для получения комплексной оценки, обеспечивающей синергетический эффект.

Методологическая самодостаточность инструментов. Каждая из разработанных анкет является методологически самодостаточной, что подтверждается следующими характеристиками:

  • надежность: продемонстрирована удовлетворительная внутренняя согласованность (α Кронбаха = 0,74 для анкеты 1 и 0,78 для анкеты 2);
  • валидность: для каждой анкеты установлена валидность по внешнему критерию, подтверждающая их способность измерять целевые конструкты;
  • полнота: инструменты обеспечивают комплексный охват соответствующих областей измерения (макро- и микроуровень реабилитационного процесса).

Отсутствие содержательного и операционального пересечения между анкетами исключает проблему мультиколлинеарности при их совместном использовании в статистическом анализе, что дополнительно подтверждает их комплементарную, а не дублирующую природу.

Дифференциация целевых популяций. Разработанные инструменты ориентированы на различные исследовательские популяции, что обеспечивает их концептуальную и практическую независимость.

Анкета 1 нацелена на широкую выборку родителей детей с РАС независимо от получаемых видов вмешательства, что определяет ее ценность как скринингового инструмента для оценки общей структуры реабилитационного процесса.

Анкета 2 предназначена для специфической подгруппы – родителей детей, получающих АВА-терапию не менее года, что позволяет использовать ее как инструмент углубленной оценки для изучения эффективности конкретного поведенческого вмешательства.

Таким образом, дифференциация целевых групп изначально закладывает автономность применения каждого инструмента: анкета 1 может использоваться для широкомасштабного скрининга без необходимости применения анкеты 2, в то время как анкета 2 релевантна для углубленного анализа в конкретной терапевтической группе.

Модульная архитектура исследования. Исследование построено по модульному принципу, в рамках которого каждая анкета представляет собой концептуально и операционально законченный блок. Каждый такой модуль обладает: собственными критериями отбора респондентов; независимой процедурой сбора данных; специфическими выходными данными, релевантными его исследовательской цели.

При совместном применении модули функционируют как комплементарные, но независимые инструменты: анкета 1 обеспечивает общую контекстуализацию реабилитационной среды, тогда как анкета 2 дает углубленную детализацию процессов АВА-терапии.

Подобная архитектура, где модули изначально предназначены для решения автономных задач, делает избыточной их взаимную калибровку, поскольку их операциональная независимость является не следствием, а заложенным принципом конструкции.

Теоретическая согласованность и эмпирическая независимость. Оба инструмента основаны на единой теоретической основе (экологический подход, семейно-центрированная модель), что обеспечивает концептуальную целостность исследования. При этом они эмпирически не пересекаются, измеряя различные аспекты реабилитационной среды. Это делает проведение взаимной конвергентной валидизации между анкетами методологически избыточным.

Сферы применения инструментария. Разработанный двухкомпонентный инструментарий допускает три варианта применения, каждый из которых имеет самостоятельную ценность.

1. Независимое применение Анкеты 1. Назначение: скрининг структуры реабилитационной помощи на популяционном уровне. Конкретные задачи:

  • мониторинг использования различных методов в динамике;
  • выявление приоритетных потребностей родителей для планирования услуг;
  • оценка уровня социальной интеграции детей с РАС в различных возрастных группах.

Практическое преимущество: время заполнения 3-5 минут делает инструмент оптимальным для массовых опросов и регулярного мониторинга.

2. Независимое применение Анкеты 2. Назначение: углубленная оценка процесса АВА-терапии. Конкретные задачи:

  • планирование консультативного сопровождения родителей;
  • исследование средовых факторов эффективности АВА-терапии;
  • выявление барьеров для эффективной реализации поведенческих вмешательств.

Практическое преимущество: детализированная оценка (23 пункта) обеспечивает релевантную информацию для индивидуального консультирования.

3. Совместное применение анкет. Назначение: комплексная многоуровневая оценка реабилитационной среды. Преимущества:

  • обеспечивает переход от общей оценки к частной;
  • позволяет сопоставить субъективную оценку методов с объективными показателями их реализации;
  • дает возможность анализировать факторы эффективности АВА-терапии в контексте общего реабилитационного маршрута семьи.

Взаимодополняемость: анкета 1 выполняет функцию контекстуализации, позволяя интерпретировать результаты анкеты 2 с учетом общего реабилитационного профиля семьи.

Обеспечение экологической валидности и достоверности данных. Экологическая валидность обеспечивается фокусом на реальных условиях жизни семьи. Вопросы сформулированы на основе анализа типичных ситуаций и отражают доступные родителям способы организации развивающей среды. Достоверность данных достигается за счет:

  1. Использования поведенческих индикаторов вместо абстрактных конструктов, что повышает точность самооценки и снижает влияние социальной желательности.
  2. Анонимной процедуры анкетирования, минимизирующей искажения, связанные со стремлением представить ситуацию в благоприятном свете.
  3. Электронного формата сбора данных, обеспечивающего стандартизацию и исключающего влияние интервьюера.

Пилотное исследование, в котором приняли участие 28 респондентов (анкета 1) и 34 респондента (анкета 2), позволило успешно апробировать разработанный инструментарий и собрать предварительные данные о структуре реабилитационной среды детей с РАС. В качестве перспективных направлений для дальнейшей работы выделены следующие:

Углубленный анализ полученных данных пилотного этапа планируется провести с целью построения регрессионных моделей для выявления предикторов оценки эффективности реабилитации. Предполагается исследовать распределение использования различных методов реабилитации в выборке. Планируется провести детальный анализ субъективных оценок эффективности различных методов.

Особое внимание будет уделено корреляционному анализу взаимосвязей между использованием различных методов и показателями социального взаимодействия детей. Предполагается выявить значимые корреляции между применением АФК и участием детей в различных формах взаимодействия со сверстниками – общих играх (корреляция в пилотном исследовании около rs = 0,48) и подвижных играх (около rs = 0,52). Планируется также исследовать связь между способностью детей к игровому взаимодействию и общей оценкой эффективности реабилитации родителями, которая может оказаться одной из наиболее сильных в исследовании (на материале пилотного исследования, r = 0,56, p = 0,002).

Для анкеты 2 также планируется провести факторный анализ структуры средовых факторов.

Особый интерес представляет анализ знания родителями индивидуальных подкрепителей ребенка, в контексте вовлеченности в процесс реабилитации. Планируется выявить различия между группами родителей с различным уровнем вовлеченности.

Перспективы дальнейших исследований.

Планируется углубление психометрического и статистического анализа.

Проверка валидности: проведение конвергентной валидизации с использованием стандартизированных инструментов: Parenting Stress Index, Индекс родительского стресса, для оценки психологического благополучия семьи; Parenting Sense of Competence Scale, Шкала родительской самоэффективности, для измерения уверенности родителей в своих воспитательных способностях [12, 14]. Для валидизации планируется использовать русскоязычные адаптации указанных методик.

Выявление предикторов эффективности: построение регрессионных моделей для определения ключевых факторов, влияющих на общую оценку эффективности реабилитации.

Анализ взаимосвязей. Проведение корреляционного анализа между применением методов (например, АФК) и показателями социального взаимодействия (на основе пилотных данных: rs = 0.48-0.52). Углубленный анализ сильной связи между игровым взаимодействием и общей оценкой эффективности (r = 0.56, p = 0.002).

Сравнительный и факторный анализ. Исследование распределения и субъективных оценок эффективности различных реабилитационных методов; проведение факторного анализа для анкеты 2 с целью выявления латентной структуры средовых факторов; сравнительный анализ групп родителей с разным уровнем вовлеченности.

Расширение выборки и географии исследования. Приоритетной задачей является увеличение объема и географического охвата выборки для повышения репрезентативности и статистической мощности исследования.

Увеличение выборки: планируется расширить выборку до 100-150 респондентов для каждого инструмента, что позволит применять более сложные многомерные методы анализа и выявлять не только сильные, но и слабые и умеренные статистические эффекты.

Расширение географии: критически важным представляется включение в исследование регионов с различным уровнем развития системы помощи детям с РАС. Эта стратегия позволит провести сравнительный анализ и оценить, как доступность и разнообразие услуг влияют на формирование реабилитационной среды семьи.

Качественное исследование барьеров и фасилитаторов вовлеченности. Для углубленного понимания механизмов родительской вовлеченности планируется дополнить количественные данные качественными методами (проведение 15-20 полуструктурированных интервью из фокус-групп). Цель: выявление субъективных факторов, определяющих готовность и способность семьи к интеграции терапевтических принципов в повседневную жизнь. Стратегия формирования выборки: целенаправленный отбор респондентов из различных кластеров вовлеченности, выявленных по результатам анкеты 2. 

Выводы

Разработанный двухкомпонентный инструментарий продемонстрировал удовлетворительные психометрические свойства и высокую практическую применимость. Его модульная архитектура обеспечивает методологическую гибкость, позволяя решать задачи разного масштаба – от популяционного скрининга до углубленной оценки семей, вовлеченных в АВА-терапию.

Пилотное исследование подтвердило гипотезу о значительной вариативности реабилитационных сред и выявило отчетливую типологию семей по уровню вовлеченности, что указывает на необходимость дифференцированного подхода к консультативному и психолого-педагогическому сопровождению.

Перспективы работы связаны с увеличением выборки, переходом к лонгитюдному дизайну и валидацией инструментов против объективных поведенческих критериев. Реализация этих направлений будет способствовать созданию научно обоснованной системы мониторинга и оптимизации реабилитационной среды для детей с РАС.

Список литературы

  1. Об утверждении Стандарта оказания услуг по ранней помощи детям и их семьям: приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 30 мая 2025 г. № 344н [Электронный ресурс]. – URL: https://clck.ru/3PhBLz (дата обращения: 12.10.2025)
  2. Расстройства аутистического спектра [Электронный ресурс]: клинические рекомендации / Министерство здравоохранения Российской Федерации. – Москва, 2024. – URL: https://goo.su/f6fcIUA (дата обращения: 12.10.2025). – Утв. 26.08.2024. – Текст: электронный
  3. Мухамедрахимов, Р. Ж. Подготовка профессионалов для системы ранней помощи детям и семьям в Российской Федерации / Р. Ж. Мухамедрахимов, Л. В. Самарина // Вестн. практич. психол. образования. – 2020. – Т. 17, № S2. – С. 106–117
  4. Мухамедрахимов, Р. Ж. Взаимодействие с близким взрослым в замещающих семьях у детей с опытом институционализации в зависимости от типа окружения в доме ребенка и длительности проживания в семье / Р. Ж. Мухамедрахимов, Е. В. Шабалина // Консультатив. психология и психотерапия. – 2023. – Т. 31, № 4. – С. 65–85
  5. Павлов, Ю. И. Модель вовлечения семьи в медико-социальную реабилитацию детей с ограниченными возможностями здоровья / Ю. И. Павлов, С. В. Лапик, И. И. Грицань // Унив. медицина Урала. – 2020. – Т. 6, № 2 (21). – С. 77–80
  6. Посысоев, Н. Н. Психологическое сопровождение семей, имеющих ребенка с ограниченными возможностями здоровья / Н. Н. Посысоев // Образоват. панорама. – 2014. – № 1 (1). – С. 43–47
  7. Рябкова, И. А. Возрастные особенности ролевой игры дошкольников в условиях открытой предметной среды / И. А. Рябкова, Е. О. Смирнова, Е. Г. Шеина // Психол. наука и образование. – 2018. – Т. 23, № 6. – С. 75–84
  8. Шаргородская, Л. В. Развитие коммуникативного поведения у учащихся с расстройствами аутистического спектра в условиях инклюзивного образования / Л. В. Шаргородская // Инклюзивное образование и общество: стратегии, практики, ресурсы: материалы VI Междунар. науч.-практ. конф. – М.: МГППУ, 2021. – URL: https://goo.su/L6FwD (дата обращения: 12.10.2025). – Текст: электронный
  9. Binns, A. V. Current practices, supports, and challenges in speech-language pathology service provision for autistic preschoolers / A. V. Binns, B. J. Cunningham, A. Andres, J. O. Cardy // Autism Dev Lang Impair. – 2022. – Vol. 7. – P. 1–18
  10. Cooper, J. O. Applied Behavior Analysis / J. O. Cooper, T. E. Heron, W. L. Heward. – 3rd ed. – Upper Saddle River, NJ: Pearson, 2020. – 832 p.
  11. Cooper, L. J. Using parents as therapists to evaluate appropriate behavior of their children: Application to a tertiary diagnostic clinic / L. J. Cooper, D. P. Wacker, G. M. Sasso, T. M. Reimers, L. K. Donn // J. of Applied Behavior Analysis. – 1990. – Vol. 23, № 3. – P. 285–296
  12. Gilmore, L. The Parenting Sense of Competence scale: Updating a classic / L. Gilmore, M. Cuskelly // Child Care Health Dev. – 2024. – Vol. 50, № 1. – P. e13173. – DOI: 10.1111/cch.13173. – URL: https://goo.su/Yham0CD (дата обращения: 11.10.2025). – Текст: электронный
  13. Ridosh, M. M. A Global Family Quality of Life Scale: Preliminary psychometric evidence / M. M. Ridosh, K. J. Sawin, T. J. Brei, R. F. Schiffman // J. of Pediatric Rehabilitation Medicine. – 2018. – Vol. 11, № 2. – P. 103–114. – DOI: 10.3233/PRM-170477. – URL: https://clck.ru/3PhSP6 (дата обращения: 11.10.2025). – Текст: электронный
  14. Ríos M. Parental Stress Assessment with the Parenting Stress Index (PSI): A Systematic Review of Its Psychometric Properties / M. Ríos, S. Zekri, Y. Alonso-Esteban, E. Navarro-Pardo // Children (Basel). – 2022. – Vol. 9, № 11. – P. 1649. – DOI: 10.3390/children9111649. – URL: https://goo.su/0Dewz4 (дата обращения: 11.10.2025). – Текст: электронный
  15. Saleh, M. Use of the Measure of Processes of Care (MPOC-20) to evaluate health service delivery for children with cerebral palsy and their families in Jordan: validation of Arabic-translated version (AR-MPOC-20) / M. Saleh, N.A. Almasri // Child Care Health Dev. – 2014. – Vol. 40, № 5. – P. 680–688. – DOI: 10.1111/cch.12116. – URL: https://goo.su/ZP3X5i (дата обращения: 11.10.2025). – Текст: электронный
  16. Waddington, H. Mothers' Perceptions of a Home-Based Training Program Based on the Early Start Denver Model / H. Waddington, L. van der Meer, J. Sigafoos, C. J. Bowden // Advances in Neurodevelopmental Disorders. – 2020. – Vol. 4. – P. 122–133
Справка о публикации и препринт статьи
предоставляется сразу после оплаты
Прием материалов
c по
Остался последний день
Размещение электронной версии
Загрузка материалов в elibrary
Публикация за 24 часа
Узнать подробнее
Акция
Cкидка 20% на размещение статьи, начиная со второй
Бонусная программа
Узнать подробнее